Geplaatst op

Zeepreventorium

Het gaat niet goed met Wolf, zoveel is duidelijk. In december had prof. Van der Looven ook al vastgesteld wat wij intussen al wisten: dat het niet betert. Ze had toen andere, sterkere medicatie voorgeschreven, reactivatie bij de kine, en vooral ook pychotherapie. En dus ook een nieuwe afspraak na drie maanden, in plaats van zes.

Nu, de kinesiste stelde zelf na een aantal keren voor om te stoppen, want het gaf geen enkel resultaat. Wolf heeft braaf één doosje medicatie uitgenomen, maar vond het toen welletjes, want ook dit bracht geen enkel soelaas… Alleen de sessies bij de psychotherapeut moest hij blijven volgen, want hij moet er echt mee leren omgaan dat zijn lijf kapot is.

Maar de laatste weken werd de pijn ook van langsom erger, merkte ik. We keken allemaal uit naar vandaag, naar het bezoek aan de dokter. Het maakte me niet veel uit wat ze ging zeggen, ik wilde geen geduld meer uitoefenen, maar desnoods bij andere dokters langsgaan, of verdere onderzoeken, als er maar iets gedaan werd.

Nu, we kregen eerst haar assistent, dokter De Win, die aandachtig luisterde, noteerde, onderzocht, en daarna ging overleggen met Van der Looven. Twintig minuten later kwam zij ook zelf langs, luisterde nog eens, onderzocht hem, en besloot toen: “Wij kunnen hier eigenlijk niks meer doen: de medicatie werkt niet, en een opname hier in het ziekenhuis heeft weinig zin, want dat is kortverblijf en daar gaan ze op een paar dagen tijd geen oplossing voor de pijn vinden. Ik stel voor: Zeepreventorium.”

Ik keek verwonderd op: Zeepreventorium? Dat is toch voor obesitas bij kinderen, en kinderen met astma en muco en zo? Blijkbaar is er ook nog een derde luik voor kinderen met chronische ziektes zoals metabolismestoornissen en spierziekten en zo, en zijn ze vooral ook sterk in pijnbestrijding. Wolf en ik zijn allebei beginnen huilen, maar dan van opluchting. Als ze het daar niet vinden en hem niet kunnen helpen, dan kunnen ze het nergens.

Ik vermoed dat ze ons nu pas konden doorverwijzen aangezien het om een chronische ziekte moet gaan, en het is nu pas een jaar. Al een jaar. Al een jaar afzien en pijn lijden.

Maar bon, ze ging er proberen spoed achter te zetten, zodat we zo snel mogelijk langs kunnen gaan voor een intakegesprek, en dan hopelijk ook opname. Geen idee of er een wachtlijst is, en voor hoe lang hij daar zal moeten blijven. Er is wel een volwaardige school, dus da’s ook al veel. Het zal op internaatsbasis zijn, met de weekends thuis.

Man, ik hoop zó, zó hard dat hij snel mag gaan, en dat ze er vooral snel een oplossing voor de pijn vinden. Mijn hart bloedt als ik hem zie…

Geplaatst op

Doktersdagje

Om tien uur zaten Kobe en ik bij de tandarts, en Merel was voor de gezelligheid ook mee. Ja, die vindt de tandarts bijzonder leuk, om een of andere reden. Kobe vond het minder, want ook al had hij deze keer geen gaatjes, zijn tanden waren blijkbaar slecht gepoetst, en er moest ook een tand uit. Een van zijn melkkiezen zat een beetje los, maar had een lange, lange wortel en ging dus lastig doen bij het uitvallen. De nieuwe tand zat al netjes klaar, en dus heeft de tandarts hem gewoon uitgetrokken.

Na de middag werden we verwacht bij dr. Van der Looven, Wolfs revalidatiespecialiste. Ze keek, en zag dat het goed was, maar dat er nog een lange weg te gaan was. Enfin, eerst keek haar assistent, luisterde, onderzocht, en zei toen dat hij toch even met haar ging overleggen. Een twintigtal minuten later kwam hij terug met de boodschap dat we meteen naar haar bureau mochten doorschuiven, dat ze hem zelf toch nog even wilde onderzoeken. Maar ze zei ook meteen dat ze al een gans andere Wolf zag dan eind juni. Aangezien het, langzaam maar zeker, vooruit gaat, wil ze bij de behandeling blijven: nog steeds vrij zware maar specifieke pijnstillers, en kinesitherapie. En vooral geduld. Dat bewees ze door hem zonder meer vrij te schrijven van de schoolse sportlessen tot eind 2017. Voor de rest moet hij vooral zelf aanvoelen wat lukt en wat niet lukt, en veel proberen bewegen.

IMG_0039

Aangezien we aan het proberen zijn om zo lang mogelijk minstens één geocache per dag te vinden – een streak – liepen we daarna even tot aan de vroegere ingang van het UZ, aan de De Pintelaan. Daar zit er namelijk een cache, een “bizar cacheke”. Nu bleek dat toch wel aan het Bizar Café te zijn, zeker? En in dat café verkopen ze geen alcohol, maar wel ijsjes! Ik had nog op voorhand gezegd tegen de kinderen dat we een ijsje konden gaan eten, als ik in de buurt iets van ijsjes vond. Karma, jong! Kobe liep dus terug naar de auto om mijn handtas te halen, en we aten op ons gemak een ijsje. Een bespreking van de locatie krijgt u later nog.

IMG_0046

Enfin, we reden fluks weer naar huis, want intussen was het al tegen zessen, aten, en om half acht zat ik met Wolf bij de kinesist. ’t Is bijna zo erg als tijdens het schooljaar, momenteel…

Maar er is tenminste verbetering in zicht, en daar zou ne mens alles voor doen.

Geplaatst op

Processie van Echternach…

Zucht. Gans de situatie rond Wolf is dus echt een zotjesspel.

Maandag had de pediatrie ons dus laten weten dat we gisterennamiddag een afspraak hadden in het UZ. Wij dus naar het ziekenhuis, waarbij ik in een rolstoeltje werd gezet, en Bart me vrolijk rondreed naar de dienst… kinesitherapie. Uh?

Nu ja, dat kon wel, dus Wolf kreeg een half uurtje een intakegesprek, en daarna werden we naar de balie doorgestuurd voor verdere afspraken. Dat bleek twee keer per week een half uurtje kine te zijn, en dat was dat.

Hmm…

Ik had niet de indruk dat dat de bedoeling was geweest van de doorverwijzing naar kinderrevalidatie, wel een multidisciplinaire aanpak. Thuis belde ik ’s avonds naar Van Den Broecke, en die beaamde dat.

Deze morgen belde ik dus naar de pediater, dr. Jeannin, en die bevestigde nog eens dat dat blijkbaar een fout was. Ik moest dan zelf maar eens naar kinderrevalidatie bellen, en desnoods hem opnieuw contacteren. Juist.

Ik belde de dienst op, en kreeg een afspraak voor… 23 oktober. Excuseer??? Ik bedankte heel vriendelijk, en belde prompt terug naar Jeannin.

“23 oktober? Wat? Dat is belachelijk! Bel me terug over een half uur!” en hij smeet de telefoon dicht.

Een kwartier later belde hij zelf terug: “Wolf heeft een afspraak volgende dinsdag om 15.45 uur bij prof. Van Der Looven, kinderrevalidatiearts.” Jawel, die van 23 oktober dus.

Oef.

Maar zo blijven we wel bezig natuurlijk, en is het alweer een week verder. Maar bon, we zijn blij met wat we krijgen.

Geplaatst op

Toch naar huis…

Bon, dag twee in het ziekenhuis. Ik bracht de kleintjes naar school, en reed naar Wolf.

Daar bleek de pediater, dr. Jeannin, er niet te zijn op vrijdag. Ik had nochtans graag een hartig woordje met hem gesproken over het voorval bij de fysicotherapeut gisteren, maar bon. Maar blijkbaar was er gisterenavond nog stafvergadering geweest, en was hij wel degelijk op de hoogte, want ook verpleging wist ervan. Hmm.

Enfin, ik kreeg diensthoofd dr. Baeke, en die zei dat ze verder aan het zoeken waren, maar dat ze dus het consult van de fysico gingen afwachten. Alweer.

Bon, die was poeslief, bijzonder vriendelijk, glimlachte zelfs, en zei dat de scans volledig zuiver waren, dat hij dus niks structureels kon vinden. Er is met andere woorden niks mis met Wolfs spierenstelsel en skelet op zich. Wellicht heeft hij zich inderdaad bezeerd, spande hij daardoor wat meer op, waardoor het meer pijn begon te doen, waardoor hij een foute houding aannam, waardoor er nog meer begon pijn te doen, waardoor… Enfin, een vicieuze cirkel dus.

Hij verwees ons voor de rest fijntjes door naar de orthopedist, want ze moesten nu niet bepaald met tweeën hetzelfde behandelen, en Van Den Broecke is even bevoegd.

Ik heb me het hele consult bijzonder afzijdig gehouden, heel beleefd, heel formeel, en dat was dat. Maar die klacht komt er nog, echt waar.

Aansluitend reden we in zo’n grappig klein kinderrolstoeltje naar de dienst isotopen voor een inspuiting, en om twee uur kreeg hij dan de volledige scan, met ook nog eens extra aandacht voor het hand.

Ik dacht dat we in de namiddag nog eens Wouter zouden zien om de isotopenscan te bespreken, maar blijkbaar lukte dat niet meer. We kregen wel de resultaten door van de kinderarts van wacht, en die zei dat er inderdaad niks te zien was, en dat ze gingen proberen om maandagmorgen hem zo snel mogelijk binnen te krijgen op de dienst Kinderrevalidatie van het UZ. Daar gaan ze hem multidisciplinair aanpakken: kinesitherapie, ergotherapie, pijnbestrijding, en ook psychologische hulp. Want nu weet Wolf dat hij iets moet doen dat pijn zal doen, spant hij op, en doet het ook pijn. Waarop hij nog meer opspant, etc. etc.

Enfin, hij mag dus naar huis, met drie ibuprofen en drie paracetamol per dag om gewoon de pijn niet te laten doorkomen.

Toch wel blij dat hij weer thuis is, ja. Maar ik blijf me gigantisch zorgen maken…