Geplaatst op

Hoe is het nu nog met Wolf?

Die vraag krijg ik regelmatig, en dus geef ik er hier nog maar eens een antwoord op.

Wel, wisselend, maar niet meer zo slecht als in het begin van september. Als in: hij heeft het matrasje dat op school ligt, intussen twee keer gebruikt, niet vaker.

Vervelend is dat hij afhankelijk is van mij of Bart om naar en van ’t school te geraken: fietsen lukt niet. Hij heeft het geprobeerd, maar vooral het terugkeren was er te zwaar aan, na een ganse dag les. En dus brengt Bart hem ’s morgens of rijdt hij met mij mee, en haal ik hem om half vier af. Alleen… Op dinsdag heb ik les tot kwart over vier, en dus moet hij nog een extra lesuur wachten. Idem voor de woensdagmiddag: ik heb les tot vijf voor één.
En ja, ik geef het toe: op maandag- en donderdagnamiddag heb ik geen les, en als ik dan iets doe, moet ik er rekening mee houden dat ik al om half vier aan school moet staan. Lastig.

We gaan kijken of hij niet eventueel met Barts elektrische fiets kan gaan, en ik denk er sterk over om zelf ook een elektrische fiets te kopen. In Kopenhagen heb ik me daar ongelofelijk mee geamuseerd, en ook in het terugkeren van Ode Gand. Ik ben er zeker van dat ik dan ook vaker met de fiets naar school zal gaan: nu zie ik me erop omdat ik dan helemaal zweterig toekom wegens de brug op het einde. Maar vooral: dan kan Wolf voorlopig met mijn fiets gaan, is hij opnieuw zelfstandig, en kan hij ook napraten met zijn vrienden na school. Dat mist hij erg, merk ik.

Zondag is hij wel naar de startdag van de scouts gegaan, en dat was niet de meest goeie zet voor zijn rug, maar hij heeft er immens van genoten. Hij heeft het dan wel maandag en dinsdag enorm moeten bekopen: de pijn was dubbel. Maar hij had het ervoor over, zei hij: kunnen doen als een gewone dertienjarige en onnozel doen met zijn vrienden… Ik gunde het hem, maar de volgende scoutsvergaderingen zal hij kalmer aan moeten doen, want het mag niet zo’n intense weerslag hebben op al de rest.

Een echte verbetering is er voorlopig dus niet, maar het is lang niet meer zo erg als in het begin van september.

Geduld, zei de specialiste, geduld.

Meh.

Geplaatst op

Matrasje

Nee, het gaat niet goed met Wolf. Op het einde van de vakantie leek het inderdaad alsof er wel wat beterschap was, en ja, het is inderdaad niet zo slecht als het geweest is in juni.

Maar goed kan je het niet noemen, nee. Sinds hij weer zeven uur per dag op een stoel moet zitten, zien we het zo bergaf gaan. Naar school fietsen lukt niet, en dus proberen Bart en ik een regeling uit te werken om hem te brengen en te halen. Want de bushalte is een eind wandelen van huis, en ook dat is te veel momenteel.

Hij heeft duidelijk goede en slechte dagen, dat merken we ook. Op slechte dagen komt hij helemaal bleek en getrokken van de pijn thuis, en kruipt hij meteen in zijn bed om een paar uur te slapen. Niet oké dus, voor een jongen van dertien.

Ik heb met de directie nu een regeling uitgewerkt: om er toch voor te zorgen dat hij zo veel mogelijk lessen kan bijwonen en niet halve of zelfs hele dagen moet beginnen missen, ben ik vandaag bij ons pa mijn oud kotmatrasje gaan halen, een schuimrubberen geval dat eigenlijk verbazingwekkend goed ligt, maar superlicht is. Ik ga daar een overtrek rond doen en een dekentje meebrengen, en dan in een klein lokaaltje installeren. Op die manier kan hij, als het nodig zou blijken, een lesuur gaan liggen. Want nee, gewoon rechtstaan of even rondlopen is absoluut niet voldoende als hij zwaar over zijn pijngrens is gegaan. Ik hoop dat het niet nodig zal zijn, maar indien wel, is de mogelijkheid er toch.

Geduld, zei de specialiste, geduld.

Jah…

Geplaatst op

CRPS – alweer.

Vandaag eindelijk met Wolf naar de kinderrevalidatie, bij dr. Ruth Van Der Looven. Bijzonder sympathieke madame, het mag gezegd zijn. Ze luisterde nauwgezet, nam aantekeningen, onderzocht Wolf grondig, en sprak toen een vermoeden uit: CRPS. Hij heeft dat al eens gehad anderhalf jaar geleden aan zijn voet, hij is er dus gevoelig voor. Toen schreef ik deze uitleg:

Wolf heeft namelijk een Complex Regionaal Pijn Syndroom (CRPS), beter gekend als een Sudeck. Met andere woorden, zoals ik het aan hem heb uitgelegd: toen hij zijn voet omsloeg, is een van zijn pijnsensoren geactiveerd. Normaal gezien moet die, bij het genezen, langzaam uitgeschakeld worden, maar dat is dus niet gebeurd. Het letsel is intussen volledig weg, maar zijn hersenen willen dat blijkbaar niet geloven, en blijven pijnsignalen doorgeven. Mechanisch kan hij dus perfect sporten, maar die pijnsensor merkt belasting, en gaat dus nog meer pijn beginnen doen als tegenreactie.

Hmm. Er is niks te zien op geen enkele van zijn scans, behalve een heel licht restant van een trauma, en wellicht moet dat destijds de oorzaak zijn geweest. Aangezien zij zowat de dokter van de hopeloze gevallen bij kinderen is, ziet ze dit wel vaker passeren. Het is ook de meest logische conclusie: volgens de scans en dergelijke is er totaal niks mis. Mocht het gaan om een vicieuze cirkel van spierspanning en krampen, dan zou je de spanning in zijn rug moeten voelen, en zou druk ook pijn moeten doen. Niks van dat alles.

En de behandeling? Mja, een ander soort medicatie die hij geleidelijk aan moet opbouwen, zou verlichting moeten geven. En daarnaast zware kine om hem weer in beweging te krijgen, zodat zijn lichaam eindelijk doorkrijgt dat er niks mis is, en de sensor uitschakelt.

Blah.

Aan de andere kant zijn we nu wel weer een stap verder. ’t Is toch dat.

Geplaatst op

CRPS

Vandaag eindelijk met Wolf naar de orthopedist, nogmaals, na de MRscan van vorige week. Bij een vorig bezoek had hij een vermoeden, maar dat wilde hij bevestigd zien door medische beelden.

En jawel, er is eindelijk een diagnose, maar of ik daar nu zo gelukkig mee ben?

Wolf heeft namelijk een Complex Regionaal Pijn Syndroom (CRPS), beter gekend als een Sudeck. Met andere woorden, zoals ik het aan hem heb uitgelegd: toen hij zijn voet omsloeg, is een van zijn pijnsensoren geactiveerd. Normaal gezien moet die, bij het genezen, langzaam uitgeschakeld worden, maar dat is dus niet gebeurd. Het letsel is intussen volledig weg, maar zijn hersenen willen dat blijkbaar niet geloven, en blijven pijnsignalen doorgeven. Mechanisch kan hij dus perfect sporten, maar die pijnsensor merkt belasting, en gaat dus nog meer pijn beginnen doen als tegenreactie.

Wat is daar de behandeling van? Wel… geen. We gaan proberen met gerichte kinesie, en ook eens langsgaan bij een fysisch geneesheer, maar verder moet dat er gewoon langzaam uitgaan. Blijkbaar is het zeldzaam bij kinderen, zo’n CRPS.

Zucht.

Wellicht geen rugby meer dit jaar, en een zwaar gefrustreerd kind. En ik snap hem.