CRPS – alweer.

Vandaag eindelijk met Wolf naar de kinderrevalidatie, bij dr. Ruth Van Der Looven. Bijzonder sympathieke madame, het mag gezegd zijn. Ze luisterde nauwgezet, nam aantekeningen, onderzocht Wolf grondig, en sprak toen een vermoeden uit: CRPS. Hij heeft dat al eens gehad anderhalf jaar geleden aan zijn voet, hij is er dus gevoelig voor. Toen schreef ik deze uitleg:

Wolf heeft namelijk een Complex Regionaal Pijn Syndroom (CRPS), beter gekend als een Sudeck. Met andere woorden, zoals ik het aan hem heb uitgelegd: toen hij zijn voet omsloeg, is een van zijn pijnsensoren geactiveerd. Normaal gezien moet die, bij het genezen, langzaam uitgeschakeld worden, maar dat is dus niet gebeurd. Het letsel is intussen volledig weg, maar zijn hersenen willen dat blijkbaar niet geloven, en blijven pijnsignalen doorgeven. Mechanisch kan hij dus perfect sporten, maar die pijnsensor merkt belasting, en gaat dus nog meer pijn beginnen doen als tegenreactie.

Hmm. Er is niks te zien op geen enkele van zijn scans, behalve een heel licht restant van een trauma, en wellicht moet dat destijds de oorzaak zijn geweest. Aangezien zij zowat de dokter van de hopeloze gevallen bij kinderen is, ziet ze dit wel vaker passeren. Het is ook de meest logische conclusie: volgens de scans en dergelijke is er totaal niks mis. Mocht het gaan om een vicieuze cirkel van spierspanning en krampen, dan zou je de spanning in zijn rug moeten voelen, en zou druk ook pijn moeten doen. Niks van dat alles.

En de behandeling? Mja, een ander soort medicatie die hij geleidelijk aan moet opbouwen, zou verlichting moeten geven. En daarnaast zware kine om hem weer in beweging te krijgen, zodat zijn lichaam eindelijk doorkrijgt dat er niks mis is, en de sensor uitschakelt.

Blah.

Aan de andere kant zijn we nu wel weer een stap verder. ’t Is toch dat.

Processie van Echternach…

Zucht. Gans de situatie rond Wolf is dus echt een zotjesspel.

Maandag had de pediatrie ons dus laten weten dat we gisterennamiddag een afspraak hadden in het UZ. Wij dus naar het ziekenhuis, waarbij ik in een rolstoeltje werd gezet, en Bart me vrolijk rondreed naar de dienst… kinesitherapie. Uh?

Nu ja, dat kon wel, dus Wolf kreeg een half uurtje een intakegesprek, en daarna werden we naar de balie doorgestuurd voor verdere afspraken. Dat bleek twee keer per week een half uurtje kine te zijn, en dat was dat.

Hmm…

Ik had niet de indruk dat dat de bedoeling was geweest van de doorverwijzing naar kinderrevalidatie, wel een multidisciplinaire aanpak. Thuis belde ik ’s avonds naar Van Den Broecke, en die beaamde dat.

Deze morgen belde ik dus naar de pediater, dr. Jeannin, en die bevestigde nog eens dat dat blijkbaar een fout was. Ik moest dan zelf maar eens naar kinderrevalidatie bellen, en desnoods hem opnieuw contacteren. Juist.

Ik belde de dienst op, en kreeg een afspraak voor… 23 oktober. Excuseer??? Ik bedankte heel vriendelijk, en belde prompt terug naar Jeannin.

“23 oktober? Wat? Dat is belachelijk! Bel me terug over een half uur!” en hij smeet de telefoon dicht.

Een kwartier later belde hij zelf terug: “Wolf heeft een afspraak volgende dinsdag om 15.45 uur bij prof. Van Der Looven, kinderrevalidatiearts.” Jawel, die van 23 oktober dus.

Oef.

Maar zo blijven we wel bezig natuurlijk, en is het alweer een week verder. Maar bon, we zijn blij met wat we krijgen.

UZ!

Deze morgen – terwijl ik mondeling examen aan het afnemen was – had de pediatrie van het Jan Palfijn al gebeld: Wolf heeft donderdag om 15.45 uur een afspraak in het UZ! Joechei!

Het is te hopen dat er een oplossing gevonden wordt, maar het is alvast weer een stapje vooruit. Allez hup!

Toch naar huis…

Bon, dag twee in het ziekenhuis. Ik bracht de kleintjes naar school, en reed naar Wolf.

Daar bleek de pediater, dr. Jeannin, er niet te zijn op vrijdag. Ik had nochtans graag een hartig woordje met hem gesproken over het voorval bij de fysicotherapeut gisteren, maar bon. Maar blijkbaar was er gisterenavond nog stafvergadering geweest, en was hij wel degelijk op de hoogte, want ook verpleging wist ervan. Hmm.

Enfin, ik kreeg diensthoofd dr. Baeke, en die zei dat ze verder aan het zoeken waren, maar dat ze dus het consult van de fysico gingen afwachten. Alweer.

Bon, die was poeslief, bijzonder vriendelijk, glimlachte zelfs, en zei dat de scans volledig zuiver waren, dat hij dus niks structureels kon vinden. Er is met andere woorden niks mis met Wolfs spierenstelsel en skelet op zich. Wellicht heeft hij zich inderdaad bezeerd, spande hij daardoor wat meer op, waardoor het meer pijn begon te doen, waardoor hij een foute houding aannam, waardoor er nog meer begon pijn te doen, waardoor… Enfin, een vicieuze cirkel dus.

Hij verwees ons voor de rest fijntjes door naar de orthopedist, want ze moesten nu niet bepaald met tweeën hetzelfde behandelen, en Van Den Broecke is even bevoegd.

Ik heb me het hele consult bijzonder afzijdig gehouden, heel beleefd, heel formeel, en dat was dat. Maar die klacht komt er nog, echt waar.

Aansluitend reden we in zo’n grappig klein kinderrolstoeltje naar de dienst isotopen voor een inspuiting, en om twee uur kreeg hij dan de volledige scan, met ook nog eens extra aandacht voor het hand.

Ik dacht dat we in de namiddag nog eens Wouter zouden zien om de isotopenscan te bespreken, maar blijkbaar lukte dat niet meer. We kregen wel de resultaten door van de kinderarts van wacht, en die zei dat er inderdaad niks te zien was, en dat ze gingen proberen om maandagmorgen hem zo snel mogelijk binnen te krijgen op de dienst Kinderrevalidatie van het UZ. Daar gaan ze hem multidisciplinair aanpakken: kinesitherapie, ergotherapie, pijnbestrijding, en ook psychologische hulp. Want nu weet Wolf dat hij iets moet doen dat pijn zal doen, spant hij op, en doet het ook pijn. Waarop hij nog meer opspant, etc. etc.

Enfin, hij mag dus naar huis, met drie ibuprofen en drie paracetamol per dag om gewoon de pijn niet te laten doorkomen.

Toch wel blij dat hij weer thuis is, ja. Maar ik blijf me gigantisch zorgen maken…

Een paar keer net niet uit mijn vel gesprongen…

Man man man, ik had vandaag bijna een paar mensen gebeten. Echt waar.

Deze morgen was ik eerst naar school een schriftelijk examen gaan opstarten. Want ja, examens zijn er ook nog, en die moeten wel degelijk afgenomen worden. Maar ik startte op om half negen, en tegen tien uur was ik bij Wolf op de kamer.

Uit-vel-spring-moment nr. 1: de pediater was langsgeweest, en die had gezegd dat ze de consultatie bij de fysicotherapeut gingen afwachten, en dat hij dan wel naar huis mocht.

Excuseer?!?? Met die pijn?? Zonder resultaat??

Ik stond erop de pediater te spreken, en gelukkig liep hij daar nog rond en kwam hij even langs. Ik ken die mens al een behoorlijk aantal jaar, en het is een hele goeie, maar dit was me toch tegengevallen. Gelukkig luisterde hij even, en zei toen dat de kans erin zat dat Wolf naar huis mocht, maar helemaal niet moest. Dat ze inderdaad wilden wachten op het consult bij de fysicotherapeut, maar dat er intussen een bloedanalyse was gebeurd, dat ze nog verder gingen zoeken, en dat hij dan nog een afspraak ging regelen bij de orthopedist, want RX, echo en MRI waren toch al voorhanden.

Juist.

Ik ging even terug naar school, examens ophalen, ging even langs huis voor nog wat extra spullen, een koffie en een momentje stilte, en kwam dan terug naar het ziekenhuis om daar te eten, en dan samen naar de orthopedist te gaan. We hadden geluk: onze vaste ortho, Wouter Van Den Broecke, had die middag spreekuur, en nam er ons om 15.00 uur tussen.

Hij trok stevig zijn wenkbrauwen op, onderzocht Wolf, zag niks op MRI, en bestelde prompt een isotopenscan en een CT-scan. Verder wilde hij ook vooral de mening van de fysicotherapeut afwachten. Oh, en hij stelde vast dat Wolf wel degelijk een scaphoidfractuur had (onderaan in de muis van de duim), dat hij de verkeerde brace droeg, en dat hij er niet gerust op was dat het nog altijd pijn deed, want dat dat wel eens kon wijzen op vasculaire necrose. Extra foto’s van het hand dus, en een kersverse brace.

19055907_259127664567404_2998507525808090254_o

Allez hup, goed bezig dus. Zucht.

Bon, wij terug met bed en al richting kamer. Volgende afspraak om 16.30 uur bij de fysicotherapeut, voor het consult waar iedereen op zit te wachten.

En toen besloot een overijverige verpleegster dat het om 16.00 uur nog wel ging lukken om eerst die extra foto’s van Wolfs hand te nemen. Ik opperde voorzichtig dat dat misschien niet zo verstandig was, want dat we dan te laat zouden zijn bij de fysicotherapeut, maar ze zei dat dat geen probleem mocht zijn.

Alleen kregen we geen ’transport’ te pakken. Uiteindelijk ging ze zelf met ons naar beneden, en waren we om 16.20 uur klaar met die foto.

IMG_3113

En toen… zaten we daar. Hmpf. Het werd half vijf, het werd kwart voor vijf, en ik zat mezelf op te vreten, want die fysico is echt een lastig type.

Enfin, tegen vijf uur waren we met verpleegster, bed en al – nee, ik mocht daar zelf niet mee rijden, ik heb ook geen badge om de deuren te openen en de liften te bedienen – aan de balie van de fysicotherapeut. Waar men ons simpelweg wist te zeggen dat we een half uur te laat waren, en dat we dus onze afspraak hadden verspeeld. Qué? En nee, hij was misschien wel nog op zijn bureau, maar hij kon er ons onmogelijk nog tussen nemen. Neenee, dat kon echt niet.

En dan, tegen de verpleegster, nadat die boodschap al was meegedeeld: “Oh, u bent geen familie?” Waarop de verpleegster: “Euh hallo, ik sta hier in mijn uniform, wat dacht u misschien?”

En dan: “Oh, maar hij is opgenomen in het ziekenhuis?” Euh nee, wij komen van thuis altijd met een bed aanzetten.

Maar nee, het onderzoek waarvoor Wolf is opgenomen, waar twee andere specialisten op wachten, kon onmogelijk nog doorgaan, dat zag de dokter niet zitten, nee hoor, laat dat kind nog maar wat afzien, hij kan nog een nachtje wachten, toch? Afspraak morgen om half elf.

Wij dus onverrichterzake terug naar de kamer, maar ik was ziedend. Ik heb nog een half uur zitten koken, en ben toen naar beneden gegaan, naar de balie, en heb de ombudsdienst gevraagd. Die was intussen al naar huis, maar de hoofdverantwoordelijke, de hoofdverpleger-van-wacht kwam wel even luisteren. Hij nam prompt de telefoon en belde de dienst fysico. Ik hoorde natuurlijk niet wat er aan de andere kant werd gezegd, maar ik kreeg dus wel zijn kant te horen, en daar volgden zinnen zoals: “U wist niet dat hij opgenomen was en dat het dringend was? Enfin, er staat daar een verpleegster bij, en hij ligt in een bed! Wat dacht u misschien???”  Toen bleef het even stil, en werd hij doorgeschakeld naar de dokter zelf. Die stak blijkbaar een ganse preek af, en probeerde zich er vanonder te muizen. Maar bon, ik ga wel degelijk klacht indienen, want dit is beneden alles. De pediaters, de orthopedist, die nemen hem er gewoon tussen zonder afspraak, en meneer vindt zich daar te goed voor? Sorry, nee, daar kan ik echt niet bij. En de hoofdverpleger-van-wacht gaf ons trouwens groot gelijk.

Soit.

De isotopenscan zal trouwens ook voor morgen zijn, daar was nu geen tijd meer voor aangezien hij drie uur op voorhand moet ingespoten worden met een radioactieve stof.

Tegen zessen kwamen Bart en de kleintjes even langs, want die wilden per se hun broer even zien. Grote liefde, toch wel.

Maar bon, een extra nacht in het ziekenhuis dus. Ik ben bij Wolf gebleven tot tien uur, en heb hem toen verplicht te gaan slapen.

IMG_3117

En zo blijft ne mens bezig…

Ziekenhuisopname voor Wolf…

Ik heb vandaag stevig aan de alarmbel getrokken: het is welletjes geweest. Maar echt genoeg.

Wolf heeft al sinds eind januari rugpijn. Even oplijsten (ook voor mezelf):

De nieuwe afspraak is gepland op 15 juni, morgen dus. Intussen is de rugpijn van Wolf almaar erger geworden: hij is gestopt met gitaar spelen (ook door het gebroken hand), gestopt met de scouts, gestopt met de rugby… Maar sinds begin deze week is het pakken erger geworden, in die mate zelfs dat ook fietsen moeilijk begint te worden. Maandag heeft Bart hem naar school gebracht, vrijdag was hij met mij meegereden, gisteren heeft hij de bus genomen… Het kind kan nog met moeite stappen, met moeite op een stoel zitten… Zijn examens mag hij sowieso al allemaal mondeling afleggen wegens schrijfverbod door de aanhoudende pijn in zijn hand dat maar niet beter wordt, maar…

Deze middag lag hij te huilen van de pijn en ellende in de zetel. De huisarts had hem zwaardere pijnstillers voorgeschreven, Zaldiar, maar daar voelt hij zich dus slecht door. Maar hij heeft morgen dus wel zijn eerste examen. Hij heeft het eigenlijk al zo goed als allemaal geleerd, maar hij kan zich voor geen meter concentreren.

Ik vond het welletjes. Ja, we kunnen misschien gewoon de afspraak bij de fysicotherapeut afwachten morgen, en dan? Als die niks ziet, wat dan?

Om half acht zaten we bij de huisarts, en viel Wolf prompt flauw in de wachtzaal. Wat hem overigens, toen hij even had neergelegen op de koude vloer, de commentaar ontlokte: “Ha, nu weet ik waarom dokters geen vloerverwarming hebben…” Zijn gevoel voor cynische humor is er gelukkig nog.

Iets later zaten we bij de dokter zelf, en draaide Wolf nog eens weg. De dokter onderzocht hem, stelde vast dat zijn bloeddruk 9 op 4 stond, dat hij crepeerde van de pijn ondanks de pijnstillers, en oordeelde ook dat het welletjes was, en dat er nu dringend eens iets moest gedaan worden. Hij belde naar de dienst pediatrie van het Jan Palfijn, en Wolf mocht nog via de spoed binnenkomen diezelfde avond.

Oef.

We reden naar huis, haalden wat basisspullen op, en gingen richting spoed. Daar hebben we ongeveer twee uur gewacht tot de dokters inderdaad ook vonden dat opname noodzakelijk was, en tot er een kamer geregeld was.

IMG_3108

Hij kon gelukkig nog lachen, al deed dat eigenlijk wel behoorlijk veel pijn. Maar, zoals hij zei, wat kan je beter doen dan met je eigen miserie lachen? En dat is dus wat wij deden, daar samen op spoed…

Tegen dik elf uur waren we op een kamer, en kreeg Wolf intraveneus pijnstillers toegediend. Hij heeft nog steeds veel pijn, maar hij zal wel slapen, en vooral: er zal eindelijk eens iets gebeuren. Ze gaan hem binnenstebuiten keren tot ze iets gevonden hebben. Serieus. Want anders bijt ik.

19551583_265090650637772_1435380771_o

Morgenvroeg komt de pediater. Dan horen we meer.